Mensen met dementie leven gemiddeld 6,5 jaar met de ziekte. Gedurende het ziekteproces neemt zowel het aantal als de ernst van de klachten toe. Er is geen genezing mogelijk voor dementie. Uiteindelijk overlijdt een patiënt aan de gevolgen van dementie.
Mensen met dementie kunnen met een paar kleine aanpassingen twee tot drie jaar langer thuis blijven wonen.
Er zijn veel verschillende vormen van dementie, met elk een andere levensverwachting. Gemiddeld is de verwachting tussen de één en de twintig jaar na de diagnose. Voor de ziekte van Alzheimer is de gemiddelde levensverwachting 6,5 jaar. Lees meer over de levensverwachting bij de verschillende vormen van dementie.
Dementie is een progressieve ziekte. Dat wil zeggen dat iemand steeds verder achteruit gaat en uiteindelijk aan of met deze ziekte zal overlijden. Na de diagnose dementie gaat een persoon meteen de palliatieve fase in. Deze fase duurt echter gemiddeld tussen de 6 en 8 jaar.
Ongeveer 70 procent van de mensen met dementie woont thuis, maar wanneer iemand verder in zijn dementie komt, wordt de persoon steeds afhankelijker van zijn omgeving. Ook gaat het zelf nemen van beslissingen minder goed.
Indeling fases van dementie
Een andere veel gebruikte indeling is de omschrijving van de vier fases van ik-beleving bij dementie; de bedreigde ik of cognitieve fase; de verdwaalde ik of emotionele fase; de verborgen ik of psychomotore fase; de verzonken ik of zintuiglijke ervaring.
Bij mensen die gaan sterven is een stokkende en onregelmatige ademhaling meestal een teken dat de dood snel dichterbij komt. De ademhaling valt dan regelmatig stil om daarna met een diepe zucht weer opgang te komen. De tijd tussen de ademteugen wordt langer en langer, soms wel tot een halve minuut.
Mensen met dementie worden overdag vaak minder actief en vallen dan soms zelfs in slaap. Door die 'middagdutjes' zijn ze 's avonds niet moe genoeg om goed te kunnen slapen. Door mensen met dementie overdag meer te stimuleren om actief te blijven, is dit te voorkomen.
Wat is ondraaglijk lijden bij dementie? In de beginfase van hun ziekte geven de patiënten aan dat het vooruitzicht op totale ontluistering en het verlies van regie, controle en persoonlijke waardigheid door hen als geestelijk ondraaglijk lijden wordt ervaren.
De ziekte begint vaak plotseling. Iemand met vasculaire dementie kan geleidelijk achteruitgaan, maar het kan ook plotseling slechter gaan. In deze stapsgewijze ontwikkeling kunnen er stabiele periodes zijn met weinig achteruitgang of zelfs een beetje vooruitgang.
Dementie kan het gedrag en het karakter aantasten. Daardoor krijg je te maken met onverwachte stemmingswisselingen, verward, achterdochtig, depressief of angstig gedrag. Je naaste kan ineens boos of verdrietig zijn, of ongeremd dingen doen die ze anders nooit deed.
Mensen die aangeven naar huis te willen missen veelal geborgenheid en veiligheid. Ze hopen deze veiligheid thuis te zullen vinden.
Blog: Zo leven thuiswonende ouderen langer, gelukkiger en tegen minder kosten. Ouderen leven langer als zij thuis verpleeghuiszorg krijgen. Bovendien kost die zorg minder. En mannen boven de 86 jaar profiteren er het meeste van.
Kenmerken van dementie
vergeetachtigheid; taalproblemen, bijvoorbeeld niet op woorden kunnen komen of de betekenis van woorden vergeten; gedragsverandering, bijvoorbeeld ongeduldiger worden, of woedeaanvallen; problemen met dagelijkse handelingen, zoals boodschappen doen of het bedienen van een computer.
Bepaalde vormen van dementie zijn vaker erfelijk. Zo is frontotemporale dementie vaker erfelijk dan bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer. Daarnaast hangt het ervan af of meerdere mensen in de familie ook dementie hebben gekregen. Bij erfelijke vormen van dementie zie je dat dat in elke generatie terugkomt.
Het doodsmasker, ook wel bekend als facies Hippocratica, is een fenomeen dat optreedt tijdens het naderend overlijden. Het veranderende gelaat van een stervende vertoont kenmerken zoals bleekheid, wasachtigheid en de ogen van gebrokenheid.
Pijn is één van de meest voorkomende klachten op een sterfbed, net als de angst voor pijn. Om de lichamelijke pijn te verlichten kan het nodig zijn dat de zieke steeds meer pijnmedicatie nodig heeft. De kans is aanwezig dat dit het levenseinde enkele uren of dagen bespoedigt.
Onrust en verwardheid
Het lijkt alsof iemand van alles beleeft of ziet, maar wat precies is niet duidelijk. Dit komt nogal eens voor in de laatste levensdagen en vooral in de laatste uren. Vaak maakt de stervende kleine (hand)bewegingen, alsof hij iets wil plukken of aanwijzen.
Veel onderzoek laat zien dat mensen die voldoende bewegen minder vaak dementie krijgen. Dat is niet vreemd, aangezien bewegen ontzettend gezond is voor de hersenen. Bewegen is dus erg belangrijk.
Wat vaak vooral opvalt is dat men langzamer gaat denken, spreken en handelen. Men kan zich moeilijker concentreren en moeilijker meerdere dingen tegelijk doen. Naast de geestelijke achteruitgang kan iemand ook lichamelijke verschijnselen hebben, zoals wankeler of langzamer lopen.
Mensen met matige dementie kunnen gedragsproblemen krijgen, zoals achterdocht of herhaalgedrag. Iemand heeft neiging tot dolen en verdwalen. Door elkaar halen van familieleden of generaties.
