Stress. Horen dat je een chronische ziekte zoals MS hebt, kan een nieuwe bron van stress vormen. Maar er zijn ook andere bronnen, bijvoorbeeld je werk, persoonlijke relaties of financiële problemen die veel stress kunnen veroorzaken. Wanneer teveel stress optreedt, kunnen je MS-symptomen verslechteren.
Bij de meeste mensen verloopt MS in twee fasen. In de eerste fase wisselen slechte en goede periodes elkaar af (Relapsing Remitting MS). In de tweede fase herstellen de klachten (bijna) niet meer: ze worden geleidelijk erger (Secundair Progressieve MS).
Dankzij onderzoek zijn al veel puzzelstukjes gevonden die onderdeel zijn van de oorzaken, zoals virussen, man-vrouw verschillen, bloed-hersenbarrière, betrokkenheid van het afweersysteem en erfelijke aanleg, maar ook de invloed van vitamine D en roken.
Soms ontwikkelen pre-actieve laesies zich tot actieve laesies, en soms verdwijnen ze. Dat betekent dat er mechanismen zijn die deze beginnende ontsteking kunnen stimuleren tot actieve laesies of kunnen uitdoven.
Veel voorkomende klachten zijn: verminderd gezichtsvermogen, vermoeidheid, stoornissen in het gevoel, minder kracht in armen of benen, stuurloosheid, moeite met toiletgang of moeite met praten. De klachten van een schub herstellen meestal vanzelf, maar dat heeft tijd nodig, variërend van dagen tot weken.
De oorzaak van MS
De precieze oorzaak van MS is nog niet precies bekend. Verschillende factoren spelen een rol bij het ontstaan van MS, zoals het afweersysteem van het lichaam, omgevingsfactoren als roken, vitamine D en (waarschijnlijk) virussen.
Het merendeel van de mensen met MS ervaart problemen met evenwicht en coördinatie. Als je evenwicht en coördinatie verstoord zijn, raak je sneller uit balans, het lopen gaat minder vloeiend, soms meer wijdbeens en je hebt meer risico op vallen. Ook kan het lastig zijn om te zitten zonder steun.
Progressieve fase
Dan ontstaan er blijvende klachten waarbij geen herstel meer optreedt. Dit is de progressieve fase van de ziekte. Het beloop is echter bij iedereen anders. De levensverwachting is bij de meeste mensen met MS vrijwel hetzelfde als bij gezonde mensen.
De kosten voor ziekte-onderdrukkende MS-medicijnen en de behandeling van schubs zijn gedekt via de basisverzekering. Dit is ook het geval voor bepaalde medicijnen en behandelingen voor de symptomen van MS. In sommige gevallen wordt er per jaar een maximaal aantal behandelingen vergoed, zoals bijvoorbeeld fysiotherapie.
Pijn. Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen. Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. 's Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes. Bovendien kan het hebben van stress een trigger zijn voor MS.
Bij een deel van de mensen met relapsing remitting MS verloopt het ziektebeeld heel rustig. Dit wordt ook wel benigne MS of een milde vorm van MS genoemd. Bij deze milde vorm komen weinig aanvallen voor. Soms zit er wel tien jaar tussen twee aanvallen.
Mensen die veel groente, fruit en volkoren granen en weinig toegevoegde suikers en rood vlees aten, hadden minder last van pijn, vermoeidheid en cognitieve problemen. Het voedingspatroon is een factor die veilig te beïnvloeden is en mogelijk het ziekteverloop positief kan beïnvloeden.
MS is nog niet te genezen. Wel zijn er verschillende behandelingen mogelijk om de ziekte te onderdrukken of symptomen te verminderen.
In Nederland hebben ongeveer 16.000 mensen aan MS en er bestaat voor deze zenuwziekte nog geen genezing. Wolter Kroes en Henny Huisman ervaren een dag lang wat het betekent om met MS te moeten leven.
Er is geen medicijn tegen MS om je beter te maken. Er zijn medicijnen en behandelingen die de klachten minder kunnen maken. En de ziekte helpen remmen. Hoe de ziekte verder gaat, verschilt: sommige mensen hebben later een rolstoel nodig, de meesten niet.
Veel mensen met MS worden dan ook afgekeurd. Daarom is het belangrijk eigen regie hierin te nemen, voordat men over je beslist in plaats van dat men met je beslist.
Geef aan dat je meeleeft en wens hem of haar kracht toe. Het kan zijn dat je echt niet weet wat je moet zeggen. Geef dat gewoon eerlijk toe. Het is absoluut niet raar dat je in eerste instantie geen woorden kunt vinden voor het droevige nieuws.
Broers of zussen van iemand met MS lopen meer risico op het krijgen van MS. Voor hun is de kans twee tot vier procent groter. Voor tweelingbroers en -zussen is dat nog groter: vier procent bij twee-eiige. Eeneiige tweelingen lopen een risico tot 27 procent.
MS is een levenslange aandoening die kan zorgen voor lichte tot ernstige invaliditeit. Tussen de 66 en 84% van de mensen met MS heeft last van spasticiteit - gespannen en stijve spieren die leiden tot problemen met het bewegen, de coördinatie en balans. Tot 23% van de mensen met MS heeft ernstige spasticiteit.
Iemand die vaak moe is, pijn heeft, minder mobiel is en verminderd zicht heeft, kan hinder ondervinden tijdens zijn werk. Het behandelen van deze klachten kan werken. Ook zittend werk, een toegankelijke werkplek en rustmomenten kunnen verschil maken.
MS en sporten/bewegen
In principe is elke sport geschikt voor mensen met MS maar natuurlijk is dit afhankelijk van het stadium van de MS en persoonlijke mogelijkheden. Als men nog veel kan zijn Nordic Walking, fietsen of roeien goede opties.
Symptomen van spierzwakte
Slap gevoel in ledematen. Slappe spieren. Krachtverlies. Vermoeidheid.
Mensen met MS wordt geadviseerd verschillende leefregels te hanteren, om de klachten zoveel mogelijk onder controle te houden. Als mantelzorger kunt u hier begeleiding in bieden en ontwikkelingen in de gaten houden. Zo is het belangrijk dat er voldoende balans is tussen rust en activiteit.
