De aandoening CDLE is niet te genezen. Bij 50% kan de ziekte vanzelf rustiger worden. De huid kan daarbij vrij zijn van afwijkingen, maar er kan in de loop der jaren altijd weer plotseling een opvlamming ontstaan. Littekens en pigmentstoornissen zullen altijd blijven bestaan.
Systemische lupus erythematodes (SLE) is een chronische auto-immuunziekte die aan verschillende organen ontstekingen veroorzaakt (vooral de huid, de gewrichten, het bloed, de nieren en het centraal zenuwstelsel). Chronisch betekent dat de aandoening lange tijd kan aanhouden.
Lupus valt nog niet te genezen. Je behandelende arts(en) kunnen enkel proberen de ziekte in rust te brengen zodat de klachten verminderen of helemaal verdwijnen. Welke medicijnen je precies krijgt, hangt van je klachten af.
Een vroege diagnose en een doeltreffende behandeling maken dat de meeste patiënten met SLE een normale levensverwachting en een normaal levenspatroon kunnen hebben. SLE komt vooral voor bij vrouwen en begint meestal tussen 20- en 40-jarige leeftijd. Ongeveer 30 op de 100.000 mensen in Nederland heeft SLE.
Bij sommige mensen met SLE raken ook organen, zoals de nieren, het hart, de hersenen of de longen, aangetast. Ook klachten van de bloedvaten komen voor, en er kunnen stolsels in de bloedsomloop ontstaan. Dit kan tot ernstige problemen leiden. Gelukkig zijn deze klachten tegenwoordig meestal goed te behandelen.
De oorzaak van systemische lupus erythematodes is onbekend. Er zijn erfelijke factoren en omgevingsfactoren: zo komt de ziekte vaker voor binnen dezelfde familie en door het gebruik van bepaalde medicijnen. Daarnaast spelen hormonen een rol. Eén op de duizend mensen krijgt systemische lupus erythematodes.
Lupus erythematodes valt onder de reumatische aandoeningen. Deze ziekte kan namelijk niet alleen de huid en interne organen aantasten, maar bij de systematische variant ook de gewrichten. Lupus is het Latijnse woord voor wolf.
Wanneer je niet te veel problemen hebt door eerdere ontstekingen, kun je in de rustige perioden van de ziekte je werk waarschijnlijk zonder problemen doen. In de actieve perioden, zijn er (veel) ontstekingen en zal dat lastiger zijn.
Van bepaalde voedingsmiddelen wordt beweerd dat ze een ongunstige werking hebben (bijvoorbeeld: aardappelen, tomaat, paprika, aubergine). Van gefrituurd voedsel, sojaproducten en aspartaam zou de ziekte kunnen opvlammen.
Gewrichtsklachten komen vaak voor bij mensen met systemische lupus (SLE). Bij gewrichtsklachten krijg je vaak last van pijn en ontstekingen. Heb je een ontstoken gewricht, dan doet het gewricht pijn, is stijf, dik en warm.
Als alleen de huid is aangedaan wordt het cutane LE genoemd (cutis = huid). Dit wordt verder opgedeeld in verschillende vormen, te weten acute-, subacute- en chronische cutane LE (zie NVDV folder 'CDLE'). Als diverse organen zijn aangedaan wordt het systemische lupus erythematosus (SLE) genoemd.
Bij SLE zijn er bepaalde factoren die de huidaandoening kunnen doen ontstaan of verergeren. De belangrijkste is zonlicht. Ook sommige geneesmiddelen, infecties, zwangerschap, en mogelijk stress kunnen SLE uitlokken.
SLE staat voor systemische lupus erythematodes. SLE is een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte maakt het lichaam ontstekingseiwitten aan, die schade aan weefsels en organen kunnen veroorzaken.
Voorbeelden zijn hart- en vaatziekten, diabetes, kanker, COPD Chronic Obstructive Pulmonary Disease (chronische bronchitis of longemfyseem) (Chronic Obstructive Pulmonary Disease (chronische bronchitis of longemfyseem) ) en aandoeningen van het bewegingsapparaat.
SLE is niet te genezen. Er zijn wel behandelingen die de ziekte rustiger kunnen maken.
Mogelijk ontstaat SLE door erfelijke aanleg samen met omgevingsfactoren, zoals zonlicht en bepaalde infectieziekten.
SLE is een autoimmuunziekte. Dat betekent dat het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt en daardoor voor ontstekingen zorgt. Deze ontstekingen kunnen op meerdere plekken in het lichaam voorkomen.
Voor mensen die kampen met een milde/inactieve tot matige vorm van systemische lupus, en die daarnaast geen schade hebben aan andere organen, wordt lichaamsbeweging wel aanbevolen in combinatie met een gezonde levensstijl (bv. stoppen met roken) en medicatie.
Via een bloedonderzoek stelt de reumatoloog vast of er sprake is van verhoogde ontstekingswaardes, zoals BSE en CRP. Het bloedonderzoek toont ook aan of er auto-antistoffen, zoals ANA en antistoffen tegen dubbelstrengs DNA, in het bloed aanwezig zijn.
De symptomen en klachten van lupus zijn extreem wisselend. De meest voorkomende ziekteverschijnselen zijn: Algemene klachten (koorts, zwaktegevoel, moeheid, …) Raynaud fenomeen.
Bij mensen met SLE zijn vrijwel altijd auto-antistoffen in het bloed aanwezig, dus afweerstoffen die het eigen lichaamsweefsel aanvallen. Je bloed wordt onderzocht op de aanwezigheid van verschillende antistoffen.
SLE kan vaker voorkomen in de familie. Erfelijke factoren spelen een rol bij het ontstaan van de ziekte. Studies laten zien dat 10% van de kinderen met SLE een familie lid hebben die ook SLE heeft.
Het LUMC is niet alleen een centrum van zorg, maar ook een onderzoekscentrum. We onderzoeken alle aspecten van Systemische Lupus Erythematodes (SLE) zoals mogelijke oorzaken van de ziekte, nieuwe behandelmogelijkheden en de effecten van deze behandelingen op uw ziekte.
Levensverwachting. Zonder behandeling heeft een patiënt met auto-immuunhepatitis ongeveer 20% kans op vijf jaar overleving. Door behandeling met een combinatie van ontstekingsremmende medicijnen en medicijnen die het afweersysteem onderdrukken is dit beeld veranderd.
