Als u ongeneeslijk ziek bent, zullen uw huisarts en specialist samen proberen om uw klachten zoveel mogelijk te verlichten, zodat u zo lang mogelijk datgene kan doen wat u wilt doen. Dat noemen we een 'palliatieve behandeling'.
Als je ongeneeslijk ziek bent, verandert er veel in je leven. Dat geldt voor je lichaam, je gevoelens en je verlangens. Daarnaast veranderen je dagindeling en je relatie met anderen. Ook heb je minder energie dan voordat je ziek was.
Zorg als u niet meer beter wordt
Het is de hulp en zorg die u nodig heeft om u zo goed mogelijk te laten voelen. Een team van zorgverleners zorgt hiervoor: Bespreek met uw huisarts wat u nodig heeft, hoe u zo goed mogelijk verder kunt. Hij/zij kan de zorg geven en regelen die u nodig heeft.
Vertel het aan wie je wilt, op het moment dat jij daar klaar voor bent. Het vertellen kan veel emoties oproepen, bij jezelf, maar ook bij de ander. Mensen weten misschien niet wat ze moeten zeggen, of stellen vragen waarop je zelf het antwoord nog niet weet. Daarom kiezen sommige mensen voor mail of social media.
Bij mensen die gaan sterven is een stokkende en onregelmatige ademhaling meestal een teken dat de dood snel dichterbij komt. De ademhaling valt dan regelmatig stil om daarna met een diepe zucht weer opgang te komen. De tijd tussen de ademteugen wordt langer en langer, soms wel tot een halve minuut.
Het doodsmasker, ook wel bekend als facies Hippocratica, is een fenomeen dat optreedt tijdens het naderend overlijden. Het veranderende gelaat van een stervende vertoont kenmerken zoals bleekheid, wasachtigheid en de ogen van gebrokenheid.
Pijn is één van de meest voorkomende klachten op een sterfbed, net als de angst voor pijn. Om de lichamelijke pijn te verlichten kan het nodig zijn dat de zieke steeds meer pijnmedicatie nodig heeft. De kans is aanwezig dat dit het levenseinde enkele uren of dagen bespoedigt.
Terminale zorg start als de levensverwachting minder dan 3 maanden is. De zorg is gericht op een zo goed mogelijk kwaliteit van leven en goede stervensbegeleiding. Deze zorg duurt totdat de persoon overlijdt. Ook als dat langer duurt dan 3 maanden.
Naast pijn zijn er nog andere symptomen die voorkomen in de palliatieve fase. Misselijkheid, dyspnoe, angst en delier komen relatief veel voor.
Tips: wat zeg je tegen iemand die dood gaat. Zeg tegen jouw dierbare dat je het verschrikkelijk vindt wat er is gebeurd en je met hem meeleeft. Wens hem alle kracht toe die hij nodig heeft. Geef bovendien aan dat je er altijd voor hem bent en dat hij altijd op jouw steun kan vertrouwen en hulp aan je kan vragen.
Soms krijg je tegelijk of vlak na de diagnose te horen dat je ongeneeslijk ziek bent. Het komt ook voor dat je dit bericht na een langere tijd van behandelen krijgt. Na dit bericht kun je nog (enkele) weken of maanden leven, sommige patiënten leven nog jaren. Deze fase wordt de laatste levensfase genoemd.
Morfine is een slaapmiddel
Vaak zie je in de laatste levensfase door krachtverlies van de ademhalingsspieren een korte en snelle ademhaling. Dit kan voor benauwdheid zorgen. Morfine lost niet de benauwdheid op, maar wel het gevoel van benauwd zijn. Het medicijn is dus geen slaapmiddel.
Er is een ernstige diagnose gesteld en de kans op genezing is er niet meer. Afhankelijk van het soort ziekte (zoals bijvoorbeeld kanker of COPD) gaat de gezondheid langzaam achteruit.
Jezelf accepteren
Als je hoort dat je ziek bent, komt het accepteren van jezelf mét die ziekte ineens op de voorgrond te staan. Er zijn verschillende fases die je dan doormaakt, van ontkenning en rouw tot acceptatie. Laat je inspireren door mensen die dit voor elkaar gekregen hebben.
Je bent dus in je laatste levensfase aanbeland. En je bent uitbehandeld. Dat betekent dat behandelen geen zin meer heeft of niet opweegt tegen de nadelen ervan. Artsen noemen een patiënt doorgaans terminaal wanneer ze verwachten dat die persoon minder dan drie maanden te leven heeft.
Bij palliatieve zorg wordt onderscheid gemaakt tussen de volgende stadia: Stadium van meer ziekte- dan symptoomgerichte palliatie. Stadium van meer symptoom- dan ziektegerichte palliatie. Stervensfase.
De palliatieve fase begint als genezing niet (meer) mogelijk is of als het levenseinde door kwetsbaarheid in zicht komt. Dat kan een eerste moment zijn om met de patiënt in gesprek te gaan over zijn doelen, vooruitzichten en wensen voor (verdere) behandeling, begeleiding en zorg.
Onrust en verwardheid
De stervende kijkt dan anders uit zijn ogen en kan een onrustige en verwarde indruk maken. Dit wordt een delier genoemd. Het lijkt alsof iemand van alles beleeft of ziet, maar wat precies is niet duidelijk. Dit komt nogal eens voor in de laatste levensdagen en vooral in de laatste uren.
Onrust en verwardheid
Je kunt steun bieden door rustig bij de stervende te blijven zitten. Het kan zijn dat de de stervende dingen ziet of hoort die er niet zijn (wanen, hallucinaties). Spreek hem/haar dan niet tegen, maar ga ook niet in de wanen mee.
Andere klachten zoals benauwdheid en pijn hebben vaak wel een behandeling nodig. Bij pijn en benauwdheid in de terminale fase is het medicijn van keuze zonder meer morfine. Morfine is een krachtig middel om pijn en benauwdheid te bestrijden en de toepassing ervan is onomstreden.
Een patiënt die geleidelijk uitdroogt heeft in het algemeen weinig klachten. Het geven van kunstmatig voeding en vocht kan daarentegen wel problemen oproepen, zoals benauwdheid (vocht achter de longen, als gevolg van het infuus).
Doodgaan en sterven betekenen beide dat het leven ten einde komt, maar sterven is iets formeler dan doodgaan. Doodgaan wordt eerder van dieren gezegd dan van mensen.
6 Wat als de sedatie lang duurt of de patiënt weer bij bewustzijn komt? Probeer een verklaring te vinden, overleg snel met de arts en/of dien medicatie toe zoals afgesproken. Was delier een refractair symptoom, dan kan de oorzaak zijn dat het delier toch nog aanwezig is, dus behandelen met haloperidol.
